Influenciador foi diagnosticado com doença de Creutzfeldt-Jakob e busca acesso a estudos clínicos ainda em fase experimental
Da Redação
O piloto e influenciador Joselito Geraldo de Sousa, conhecido como Lito Sousa, de 59 anos, publicou um vídeo nas redes sociais pedindo ajuda para conseguir acesso a tratamentos experimentais contra a doença de Creutzfeldt-Jakob (DCJ). O diagnóstico da condição neurodegenerativa rara foi divulgado recentemente pela família.
A gravação foi publicada no domingo (23) e representa a primeira aparição pública de Lito desde que a esposa, Mila Seidl, revelou, na sexta-feira (21), que o influenciador havia sido diagnosticado com a doença.
No vídeo, Lito aparece fazendo uma breve manifestação em inglês e afirma ter um pedido urgente. Na sequência, outro homem explica que a mobilização busca chamar a atenção de instituições envolvidas em pesquisas sobre a doença, entre elas a Ionis Pharmaceuticals, o Broad Institute, centro de pesquisas ligado ao MIT e à Universidade de Harvard, e a Mayo Clinic.
O apelo menciona dois estudos experimentais que poderiam representar uma possibilidade de tratamento para Lito: o ION717 trial, desenvolvido pela Ionis Pharmaceuticals, e o Prism trial, identificado como NCT07444580 e relacionado ao Broad Institute.
A intenção é ampliar a repercussão do vídeo para que a mensagem chegue aos pesquisadores responsáveis pelos estudos e seja avaliada a possibilidade de inclusão do influenciador nos tratamentos experimentais.
Os responsáveis pela mobilização também pediram que seguidores compartilhem a publicação e marquem as instituições envolvidas nas pesquisas, destacando a urgência diante da rápida evolução da doença.
Diagnóstico foi revelado pela esposa
A confirmação do diagnóstico de Lito Sousa havia sido divulgada por Mila Seidl. Segundo o relato da esposa, apesar da doença, o influenciador permanece lúcido neste momento, mas já apresenta perda de alguns movimentos.
Lito tornou-se conhecido nacionalmente principalmente por produzir conteúdos relacionados à aviação. Piloto e mecânico de aeronaves, ele ganhou popularidade nas redes sociais e no YouTube ao explicar acidentes aéreos, funcionamento de aviões e diferentes aspectos técnicos do setor de maneira acessível ao público.
O que é a doença de Creutzfeldt-Jakob
A doença de Creutzfeldt-Jakob é uma condição neurodegenerativa rara provocada pelo acúmulo anormal de proteínas chamadas príons no cérebro. Essas proteínas assumem uma configuração inadequada e podem estimular outras proteínas a sofrerem alterações semelhantes, comprometendo progressivamente o tecido cerebral.
A ocorrência é considerada extremamente rara. De acordo com dados dos Centros de Controle e Prevenção de Doenças dos Estados Unidos (CDC), são registrados aproximadamente um a dois casos para cada milhão de habitantes por ano.
Na maioria das situações, não é possível determinar exatamente o que desencadeia o processo. Há também casos relacionados a fatores genéticos. Estima-se que entre 5% e 15% das ocorrências sejam hereditárias e estejam associadas a mutações no gene PRNP, responsável pela produção da proteína priônica.
Ter uma mutação genética relacionada à doença, entretanto, não significa necessariamente que a pessoa desenvolverá a condição.
Doença apresenta evolução rápida
Uma das principais características da doença de Creutzfeldt-Jakob é a velocidade de progressão. A condição apresenta alta letalidade e, conforme dados citados pelo Ministério da Saúde, aproximadamente 90% dos pacientes morrem no período de até um ano.
O tempo de evolução pode variar conforme o tipo da doença e as características de cada paciente. Formas hereditárias, por exemplo, podem apresentar progressão diferente da versão esporádica, considerada a mais comum.
Entre os primeiros sinais podem aparecer alterações cognitivas, especialmente uma demência de rápida progressão, com prejuízos relacionados à memória, organização, planejamento e tomada de decisões.
Com o avanço da doença, também podem surgir manifestações motoras, como rigidez, tremores, dificuldades de equilíbrio e coordenação, além de contrações musculares rápidas e involuntárias.
No caso de Lito Sousa, a família informou que a lucidez permanece preservada, apesar das alterações motoras já apresentadas. Especialistas apontam que essa manifestação é possível, embora seja menos comum na apresentação clássica da doença, em que alterações cognitivas geralmente aparecem antes dos problemas motores.
Atualmente, não existe cura estabelecida para a doença de Creutzfeldt-Jakob. Diante disso, a família e apoiadores de Lito buscam, por meio da mobilização nas redes sociais, ampliar as possibilidades de acesso do influenciador a pesquisas e tratamentos ainda em fase experimental.
